“Masz autyzm? A nie wyglądasz” – maskowanie w spektrum autyzmu i jego konsekwencje

Wyobraź sobie, że codziennie musisz grać rolę w spektaklu, do którego nigdy nie dostałeś scenariusza. Improwizujesz każdą kwestię, każdy gest, nieustannie analizując reakcje widowni i innych aktorów, by dostosować swoją grę, by grać “właściwie”. Gdy kurtyna opada, czujesz się tak wyczerpany, że ledwo masz siłę wrócić do domu. I tak dzień po dniu, rok po roku.

To rzeczywistość wielu osób autystycznych, które muszą wybierać między byciem sobą a społeczną akceptacją. To nie jest prosty wybór – to bolesny i wyczerpujący konflikt wewnętrzny, który zaczyna się już w dzieciństwie.

Potrzeba akceptacji silniejsza niż potrzeba bycia sobą?

Nosimy w sobie głęboką, pierwotną potrzebę przynależności. Wykluczenie społeczne aktywuje w naszym mózgu te same obszary co ból fizyczny. Potrzebujemy innych ludzi, by przetrwać, by się rozwijać, by czuć sens. Jednocześnie każdy z nas potrzebuje autentyczności, możliwości bycia sobą, wyrażania siebie. Dla osób autystycznych te dwie potrzeby bardzo często stoją w konflikcie, stawiając przed niemożliwym wyborem: być sobą i ryzykować odrzucenie, dyskryminację, utratę pracy, edukacji, relacji, czy maskować się i cierpieć z powodu wyczerpania, lęku, depresji i stopniowej utraty kontaktu z własną tożsamością?

Żaden człowiek nie powinien stawać przed takim wyborem. A jednak tysiące osób autystycznych codziennie muszą go dokonywać.

Czym właściwie jest maskowanie?

Maskowanie to świadome lub podświadome ukrywanie swoich naturalnych autystycznych cech, potrzeb i zachowań, by dopasować się do społecznych oczekiwań. To jak nakładanie maski, która ukrywa prawdziwą twarz, by przedstawić światu oblicze, które zostanie zaakceptowane.

Maskowanie u osób autystycznych to na przykład:

• Zmuszanie się do kontaktu wzrokowego, mimo że powoduje on fizyczny dyskomfort.
• Tłumienie “stimów” – powtarzalnych ruchów, które pomagają regulować przeciążenie sensoryczne.
• Uczenie się na pamięć odpowiednich reakcji, analizowanie żartów i sytuacji społecznych, by wiedzieć, jak zareagować.
• Naśladowanie mimiki, gestów i tonu głosu innych osób.
• Ukrywanie swoich pasji i zainteresowań lub ograniczanie rozmów o nich, nawet jeśli są one źródłem radości i satysfakcji.
• Przygotowywanie z wyprzedzeniem tekstów rozmów, by uniknąć niepewności.

Maskowanie to nie udawanie – to często zaprzeczanie fundamentalnym aspektom własnej tożsamości. I kosztuje. Kosztuje ogromnie dużo.

Dlaczego maskowanie jest tak wyczerpujące?

Dla osób autystycznych interakcje społeczne często wymagają ogromnego wysiłku poznawczego. Maskowanie to nie jest tylko zmiana zachowania – to nieustanne monitorowanie każdego aspektu swojej prezentacji: tonu głosu, postawy ciała, tematu rozmowy, czasu wypowiedzi, mimiki, gestów. To ciągłe analizowanie reakcji innych i dostosowywanie się na bieżąco. Przypomina tłumaczenie symultaniczne – jednocześnie obserwujesz i słuchasz innych, tłumaczysz sobie w głowie ich wypowiedzi i mowę ciała, pamiętając o kontekście sytuacyjnym, analizujesz, szukasz w pamięci odniesień do podobnych sytuacji, decydujesz, jak zareagować, mając poczucie że ryzykujesz totalną gafę i nieporozumienie. I tak cały czas, gdy jesteś miedzy ludźmi.

Nic dziwnego, że prowadzi to do wyczerpania. Długotrwałe maskowanie może skutkować wypaleniem autystycznym – stanem głębokiego fizycznego, emocjonalnego i poznawczego wyczerpania, który może utrzymywać się miesiącami lub latami. Może przyczyniać się do depresji, lęku, a nawet myśli samobójczych.

Dlaczego więc się maskować?

Skoro maskowanie jest tak wyniszczające, dlaczego osoby autystyczne wciąż to robią? Powody są złożone i obejmują między innymi:

1. Potrzebę akceptacji i przynależności – pragnienie bycia częścią społeczności, posiadania przyjaciół, budowania relacji, które jest nierozerwalnie związane z ludzką naturą.
2. Unikanie odrzucenia i krzywdy – wiele osób autystycznych doświadczyło dokuczania, wykluczenia, wyśmiewania lub innych form przemocy z powodu swojej odmienności, starają się więc poprzez maskowanie uchronić się od kolejnych bolesnych doświadczeń.
3. Presję społeczną i kulturową – żyjemy w społeczeństwie, które wciąż często nagradza konformizm i “normalność”, a piętnuje inność
4. Dostęp do edukacji i pracy – bycie postrzeganym jako “zbyt dziwny” może zamknąć drzwi do wielu możliwości życiowych.
5. Internalizację negatywnych przekonań – po latach krytyki łatwo uwierzyć, że to z tobą jest “coś nie tak”, że twoje naturalne zachowania są faktycznie “nieprawidłowe”.
6. Brak alternatyw – w środowiskach pozbawionych świadomości i akceptacji neuroróżnorodności, maskowanie może wydawać się jedyną opcją przetrwania.

Maskowanie zaczyna się w dzieciństwie

Maskowanie często zaczyna się już we wczesnym dzieciństwie, zwykle zanim dziecko czy jego otoczenie ma świadomość autyzmu.

Małe dzieci autystyczne uczą się maskować, gdy zauważają, że ich naturalne zachowania spotykają się z niezrozumieniem, dezaprobatą lub karą. Gdy słyszą ciągłe prośby i nakazy: “patrz mi w oczy, gdy mówię”, “nie wymachuj tak rękami”, “nie mów ciągle o dinozaurach”. Gdy obserwują inne dzieci i próbują je naśladować, by zostać przyjęte do grupy. Gdy doświadczają dokuczania, odrzucenia lub izolacji z powodu swojej odmienności.

U młodszych dzieci maskowanie rzadko jest w pełni świadome – to raczej instynktowna próba dopasowania się, uniknięcia bólu odrzucenia. Z wiekiem staje się bardziej złożone i świadome, szczególnie w okresie dojrzewania, gdy presja społeczna znacząco rośnie.

Dziewczynki w spektrum autyzmu często zaczynają maskować wcześniej i robią to skuteczniej niż chłopcy. To jeden z powodów, dla których autyzm u dziewcząt i kobiet jest tak często przeoczany i diagnozowany później lub wcale. Społeczne oczekiwania wobec dziewczynek – bycie miłą, cichą, współpracującą – sprzyjają wcześniejszemu rozwojowi umiejętności maskowania.

“Masz autyzm? A nie wyglądasz”

Historie osób w spektrum autyzmu, które opowiadają już jako dorośli, są poruszającym i bardzo poszerzającym świadomość źródłem wiedzy o neuroróżnorodności. I o maskowaniu. Potrafią pokazać więcej niż niejeden akademicki podręcznik. Opowiedziane czasem z bolesną szczerością, często z dystansem do siebie, zwykle otwarcie, wprost, bez tabu dzieciństwo, dorastanie i zmagania z dorosłością. Chciałabym, aby każdy z nas poznał ich choć kilka. Choć jedną. Dlatego namawiam Was do sięgnięcia po książki, w których osoby autystyczne maja głos, np. “Mózg autystyczny” Temple Grandin, “Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” Daniela Tammeta, czy książki składające się z rozmów z osobami w spektrum: “Opowieści w spektrum” zebrane i opisane przez Daniela Tammeta czy poruszająca i niezwykła książka “Za dobrze się maskowałam”, w której Monika Szubrycht zebrała kilkanaście rozmów z dorosłymi Polkami w spektrum autyzmu.

Wszyscy się maskujemy

Maskowanie nie jest wyłącznie domeną osób autystycznych. Wszyscy w jakimś stopniu dostosowujemy nasze zachowanie do różnych sytuacji społecznych oraz oczekiwań. Osoby neurotypowe również się maskują: dostosowują swoje zachowanie do różnych kontekstów (inaczej zachowujemy się na pogrzebie, inaczej na przyjęciu), ukrywają niewygodne emocje (tłumią łzy, ukrywają złość), przestrzegają konwenansów społecznych (udają zainteresowanie nudną rozmową) i pracują nad autoprezentacją (starają się wypaść jak najlepiej na rozmowie kwalifikacyjnej).

Różnica pomiędzy maskowaniem u osób neurotypowych i autystycznych jest więc raczej kwestią skali, intensywności i konsekwencji. Dla osób autystycznych maskowanie jest bardziej fundamentalne – dotyczy podstawowych aspektów tożsamości i naturalnych sposobów funkcjonowania. Jest też zwykle ciągłe, często musi być utrzymywane przez cały dzień, w prawie każdej interakcji społecznej. Wymaga również większego wysiłku poznawczego – to, co dla neurotypowych osób staje się w dużej mierze automatyczne, intuicyjne, dla osób autystycznych często pozostaje świadomym, wyczerpującym procesem. To tak, jakbyśmy chodząc myśleli o każdym kroku, świadomie pobudzali każdy skurcz mięśni potrzebny do jego wykonania. Co najważniejsze, ma poważniejsze konsekwencje zdrowotne – prowadzi częściej do głębokiego wyczerpania, wypalenia i problemów ze zdrowiem psychicznym.

Droga ku akceptacji

Co możemy z tym wszystkim zrobić? Jak stworzyć świat, w którym osoby autystyczne nie muszą wybierać między autentycznością a akceptacją?

Prawdziwa zmiana wymaga wysiłku z wielu stron:

• Edukacji i świadomości – im więcej wiemy o autyzmie i neuroróżnorodności, tym mniej obce i “dziwne” się wydają.
• Akceptacji różnorodności neurologicznej – uznania, że różne mózgi działają różnie i to jest normalne.
• Tworzenia inkluzywnych przestrzeni – projektowania szkół, miejsc pracy i przestrzeni publicznych z myślą o różnych potrzebach sensorycznych i społecznych.
• Wspierania autentyczności – pozwalania osobom autystycznym na bycie sobą bez strachu przed odrzuceniem.
• Słuchania głosów osób autystycznych – to one najlepiej wiedzą, jakie są ich potrzeby i wyzwania.

Dla wielu osób autystycznych droga od maskowania do autentyczności jest długa i trudna. Niektórzy, po latach wyczerpującego ukrywania się, dochodzą do punktu, w którym decydują, że koszt zaprzeczania swojej tożsamości jest zbyt wysoki. Zaczynają powoli, ostrożnie zdejmować maskę. Szukają bezpiecznych przestrzeni i relacji, gdzie mogą być sobą bez strachu.

Powinniśmy budować świat, w którym różnorodność neurologiczna jest postrzegana nie jako problem do naprawienia, ale jako cenne bogactwo ludzkiego doświadczenia.