Kiedy dziecko z diagnozą spektrum autyzmu idzie do szkoły, często (niestety) zaczyna się walka. Po jednej stronie barykady – rodzice, po drugiej – nauczyciele i szkoła jako instytucja. A gdzie jest dziecko? Dokładnie na linii strzału.
Rodzice oczekują, naciskają, by nauczyciele ułatwiali ich dziecku codzienne funkcjonowanie w szkole, dostosowując sposoby pracy, przestrzeń, komunikację, zajęcia do jego potrzeb i możliwości. Przecież mają to na papierze, do ich dziecka została sporządzona dla szkoły instrukcja, wystarczy zastosować się do wskazówek zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego!
Nauczyciele i szkoła oporują, z różnych przyczyn. Czasami dlatego, że nie mają zasobów, by wprowadzić wszystkie dostosowania, czasami dlatego, że nie mają sił i energii, czasami dlatego, że pomimo instrukcji nie wiedzą jak dostosować rzeczywistość do autystycznego dziecka, czasami dlatego, że w ogóle wszelkie zmiany wydają im się niemożliwe do wprowadzenia. Czasami dlatego, że się boją – tych zmian, tego dziecka, tych rodziców i tego, że będzie trudno. Czasami dlatego, że nie mają wystarczającej wiedzy o spektrum autyzmu, by zrozumieć, po co te wszystkie ułatwienia i specjalne traktowanie i że te dostosowania ułatwią im samym pracę, a dziecku rozwój. A czasami są przekonani, że niczego dostosowywać nie powinni, bo dziecko w szkole ma się nauczyć życia w realnym świecie, żeby potem sobie poradziło, więc to ono ma się dostosować do środowiska, podporządkować temu światu.
Kto zatem do kogo i jak ma się dostosować? I czy możemy uniknąć tego przeciągania liny, które nie tylko nie pomaga dzieciom w spektrum autyzmu, ani pozostałym uczniom w klasie, ale wręcz działa na ich szkodę.
Naprawiać czy akceptować?
Przez lata dominowało przekonanie, że to dziecko z autyzmem musi się “naprawić” i dopasować do neurotypowego świata. Taki był cel terapii, ćwiczeń i zajęć rozwojowych, które miały “rozciągnąć” dziecko tak, by wpasowało się w obowiązujące normy społeczne. Jednak coraz częściej dostrzegamy, że to nie jest właściwa droga. Neuroróżnorodność zaczyna być postrzegana jako naturalna cecha ludzi, a nie jako zaburzenie, które trzeba za wszelką cenę korygować.
Zamiast mówić o “dostosowywaniu się”, lepiej myśleć o “zbliżaniu się”, poszerzaniu wspólnej przestrzeni komfortu i bezpieczeństwa, komunikowaniu. Oznacza to, że:
- Dziecko uczy się pewnych umiejętności społecznych i komunikacyjnych, które pomogą mu funkcjonować w świecie.
- Jednocześnie otoczenie (rodzina, szkoła, instytucje) wprowadza dostosowania uwzględniające specyfikę funkcjonowania osoby z autyzmem, np. ograniczając bodźce sensoryczne czy dostosowując sposób komunikacji.
Może to przynieść korzyści nie tylko dzieciom w spektrum, ale wszystkim. Np. rezygnacja z głośnych dzwonków wyjdzie na dobre całej szkolnej społeczności – kto choć raz stał w pobliżu dzwonka szkolnego, gdy ten zaczął dzwonić, wie, jak ciało reaguje na tak głośny dźwięk, a specjaliści od dawna mówią, że szkolne dzwonki to decybelowa masakra dla słuchu. Jednocześnie uczniowie i nauczyciele ze szkół, gdzie dzwonki zastąpiono muzyką lub w ogóle zrezygnowano z sygnałów dźwiękowych, dostrzegają w tym rozwiązaniu same zalety i to dla całej szkolnej społeczności.
Co ważne, każde dziecko w spektrum autyzmu jest inne, ma swoje mocne strony oraz obszary trudności. Dlatego zamiast szukać uniwersalnych rozwiązań, warto skupić się na indywidualnym dobrostanie dziecka. Czasem oznacza to więcej pracy nad konkretnymi umiejętnościami, innym razem – większe dostosowanie otoczenia. Jest to zresztą podejście, które powinno dotyczyć każdego dziecka – niezależnie od tego, czy w spektrum autyzmu, czy poza nim.
Mocne strony i trudności
Szczególnie istotne jest dostrzeżenie i rozwijanie mocnych stron dziecka. Często w obliczu trudności skupiamy się wyłącznie na deficytach i obszarach wymagających poprawy, zapominając o talentach i zdolnościach. Tymczasem to właśnie budowanie na zasobach może przynieść najlepsze efekty. To one często stają się pomostem między światem osoby autystycznej, a tym neurotypowym. Przyjrzyjmy się więc najpierw zasobom, które często posiadają osoby w spektrum:
- wyjątkowe zainteresowania i talenty, które mogą stać się prawdziwą pasją i motorem rozwoju,
- umiejętność głębokiego skupienia się na wybranym temacie, co prowadzi do zdobywania eksperckiej wiedzy,
- logiczne, metodyczne myślenie i dokładność w działaniu,
- szczerość i bezpośredniość w komunikacji,
- zdolność do intensywnego angażowania się w interesujące aktywności.
Oczywiście, życie w świecie, który nie zawsze jest dostosowany do ich potrzeb, stawia przed osobami w spektrum autyzmu różne wyzwania. Najczęstsze z nich to:
- trudności w komunikacji i relacjach społecznych – od rozumienia niepisanych reguł społecznych po prowadzenie swobodnej rozmowy,
- specyficzne przetwarzanie bodźców zmysłowych – niektóre dźwięki, światła czy dotyk mogą być odbierane jako zbyt intensywne, czy wręcz bolesne,
- wyzwania związane z rozpoznawaniem i wyrażaniem emocji,
- potrzeba przewidywalności i trudności z adaptacją do zmian,
- podwyższony poziom lęku, który może utrudniać codzienne funkcjonowanie.
Kluczem do wspierania rozwoju dziecka jest znalezienie równowagi między rozwijaniem jego umiejętności a dostosowywaniem otoczenia. Zamiast wymagać od dziecka całkowitego dopasowania się do świata neurotypowego, warto stworzyć warunki, w których będzie mogło wykorzystać swoje mocne strony i jednocześnie rozwijać strategie radzenia sobie z wyzwaniami.
Czy sobie poradzi w “prawdziwym życiu”?
Rodzice i nauczyciele czasem sądzą, że zbyt duże dostosowania ze strony otoczenia sprawią, że dziecko nie poradzi sobie w dorosłym życiu. Jednak praktyka pokazuje coś przeciwnego – to właśnie odpowiednie wsparcie i zrozumienie w dzieciństwie budują fundamenty pod dobre funkcjonowanie w przyszłości. Dziecko, które czuje się akceptowane i rozumiane, ma większą szansę na rozwinięcie skutecznych strategii radzenia sobie z wyzwaniami. A akceptacja i zrozumienie wcale nie oznacza braku wyzwań.
Co więcej, proszenie o pomoc i dostosowania to ważna umiejętność życiowa. Kiedy dziecko widzi, że jego potrzeby są zauważane i respektowane, uczy się również komunikować te potrzeby w konstruktywny sposób. To bezcenna lekcja na przyszłość – umiejętność rozpoznawania własnych potrzeb i asertywnego proszenia o wsparcie.
Zamiast pytać “kto powinien się dostosować?”, lepiej zastanowić się, jak możemy wspólnie stworzyć warunki, w których dziecko będzie mogło się rozwijać i realizować swój potencjał, zachowując jednocześnie swoją tożsamość. To wymaga wysiłku zarówno ze strony dziecka, jak i otoczenia, ale przynosi korzyści wszystkim stronom.
Zróbmy miejsce na różnorodność
Różnorodność neurologiczna jest naturalną częścią ludzkiego gatunku, ba! natury w ogóle. To dzięki różnorodności ewoluujemy. Pomysł uśredniania i normowania wszystkiego, z nami samymi włącznie, jest – z punktu widzenia ewolucji i nie tylko – absurdalny. Zamiast dążyć do ujednolicenia, możemy stworzyć świat, w którym jest miejsce na różne sposoby myślenia i funkcjonowania. To podejście przynosi korzyści nie tylko osobom w spektrum autyzmu, ale całemu społeczeństwu.
Co to znaczy “zrobić miejsce na różnorodność”? Przede wszystkim dopuścić do siebie myśl, że nasz sposób działania nie jest jedynie słuszny, że do tego samego celu mogą prowadzić różne drogi i że różni ludzie mogą mieć różne cele. Wiele na ten temat nauczyły mnie moje autystyczne dzieci.
Pewnego lata spędziłam 5 dni z moim starszym dzieckiem w Helsinkach. Pojechaliśmy tam, żeby mój nastolatek mógł spotkać się ze swoją przyjaciółką, a dla mnie był to doskonały pretekst, aby spełnić swoje marzenie o podróży do Finlandii. Ja, po swojemu, planowałam zobaczyć co się da i z apetytem rzuciłam się na wszystko, co było do zwiedzenia i zobaczenia. Tymczasem mój nastolatek po spotkaniach z koleżanką wracał do hostelu i tam spędzał czas czytając albo zagłębiając się w cyfrową rzeczywistość. Patrzyłam na to w osłupieniu i ze zgrozą kompletnie nie rozumiejąc, dlaczego mając okazję poznać całkiem nowy kawałek świata, marnuje czas na to, co mógłby robić w domu. Drugiego dnia, przy wspólnej burgerowej kolacji, powiedziałam mu o swoim spostrzeżeniu i podejściu, ale zamiast obsztorcować małolata, po prostu zapytałam “Ja mam tak, że chcę wykorzystać na maksa każdy dzień i gna mnie ciekawość świata, a jak jest u ciebie?”. “Mamo, ja przyjechałem tutaj w konkretnym celu – żeby spotkać się z przyjaciółką. I o tym jest mój wyjazd. Jestem skoncentrowany na celu, który sobie założyłem i nie rozpraszam się na inne poboczne sprawy” – wyjaśnił.
Ta rozmowa była jedną z wielu podobnych, jakie miały miejsce między nami, ale tę jakoś szczególnie zapamiętałam. Pokazała mi, że to, co dla mnie jest oczywiste i naturalne, z perspektywy osoby w spektrum, albo po prostu – drugiego, osobnego człowieka – może wyglądać zupełnie inaczej. I że oba podejścia są równie wartościowe. Mało tego – następnego dnia mój nastolatek po spotkaniu z przyjaciółką zamiast wrócić do hostelu, przysiadł sobie z książką na szerokich schodach prowadzących do helsińskiej katedry. Trochę czytał, trochę obserwował ludzi. Wierzę, że zrozumienie i ciekawość jego perspektywy, jakie okazałam, pomogły mu otworzyć się na inny sposób spędzania czasu, na zaczerpnięcie z innej perspektywy.
Co możemy zrobić?
Co zatem możemy zrobić, żeby z walki o to, kto do kogo będzie się dostosowywał, przejść do szukania rozwiązań sprzyjających współpracy i rozwojowi? Oto kilka podstawowych kroków:
- Zrozumieć, że autyzm to nie choroba do wyleczenia, ale sposób funkcjonowania mózgu, charakterystyczny dla pewnej grupy osób, wystarczająco licznej, by go naukowo opisać, nazwać i sklasyfikować.
- Nauczyć się dostrzegać i doceniać mocne strony dziecka, zamiast koncentrować się wyłącznie na trudnościach.
- Zaakceptować, że niektóre zachowania, które nam wydają się “dziwne”, dla osoby w spektrum są naturalne i potrzebne. I vice versa.
- Poznać sposób myślenia osoby w spektrum – często bardzo logiczny i zorientowany na konkretny cel. Poznać, zaakceptować i otworzyć się na niego. Możemy uczyć się od siebie nawzajem.
- Zrozumieć, że potrzeba przewidywalności i rutyny nie jest “widzimisię”, ale wynika ze sposobu funkcjonowania mózgu.
- Traktować poważnie i z zaufaniem sygnały od dziecka, kiedy mówi lub pokazuje, że coś jest dla niego trudne, niemożliwe do zrobienia, niekomfortowe, nieznośne. Nigdy nie zakładać, że my wiemy lepiej, co powinno czuć, umieć i robić dziecko.
Jednocześnie warto pamiętać o obszarach, które wymagają dostosowania ze strony otoczenia:
- środowisko sensoryczne (poziom hałasu, oświetlenie, liczba bodźców),
- sposób komunikacji (jasne, konkretne komunikaty zamiast języka przenośni),
- organizacja przestrzeni i czasu (przewidywalność, jasna struktura),
- oczekiwania społeczne (zrozumienie, że osoba w spektrum może inaczej wyrażać emocje i budować relacje),
- akceptacja dla odmiennych sposobów regulowania emocji (np. wycofanie się jako sposób na przeciążenie) i działania.
Najważniejsze jednak jest znalezienie równowagi. To nie wyścig o to, kto ma się bardziej dostosować. To raczej taniec, w którym obie strony uczą się swoich kroków i znajdują wspólny rytm. Czasem prowadzi dziecko, pokazując nam swój sposób widzenia świata, a czasem my, pomagając mu zrozumieć społeczne niuanse.
Podam wam jeszcze jeden przykład z (naszego) życia wzięty. Moje dziecko ma obowiązek wynoszenia śmieci i wyprowadzania psa wieczorem. Mogłoby to robić za jednym razem – wyjść z psem i po drodze wyrzucić śmieci. Ale nie – najpierw wyprowadza psa, wraca, zostawia psa, bierze śmieci i dopiero je wynosi. Ja zrobiłabym inaczej, bo z mojej perspektywy to strata czasu i energii. Ale czy musze naciskać na zmianę tego zachowania? Przecież cel jest osiągnięty – pies jest wyprowadzony, śmieci są wyniesione. To świetny przykład sytuacji, gdy to my, rodzice, możemy odpuścić i zaakceptować inny sposób działania. Oczywiście podpowiadałam mu, jak mógłby usprawnić swoje działanie, ale nie wywierałam presji. Niedawno uznał, że jest gotowy na “robienie dwóch rzeczy na raz”. Doszedł do tego sam, w swoim tempie.
Moje dzieci nauczyły mnie, że różnorodność neurologiczna to nie problem do rozwiązania, ale wartość, która wzbogaca nasze społeczeństwo. Kiedy przestaniemy myśleć w kategoriach “naprawiania” i zaczniemy budować mosty między różnymi sposobami postrzegania świata, wszyscy na tym skorzystamy.
“Ja i mój autyzm”
Wartościowym narzędziem w poznawaniu siebie dla dzieci w spektrum autyzmu jest książka “Ja i mój autyzm” autorstwa Katie Cook. To przewodnik, który już od pierwszych stron koncentruje się na odkrywaniu mocnych stron dziecka, zanim przejdzie do pracy nad wyzwaniami. Książka podzielona jest na rozdziały poświęcone kluczowym obszarom życia: emocjom, komunikacji, relacjom z innymi, kwestiom związanym z codziennym funkcjonowaniem, a także umiejętności proszenia o pomoc.
To, co wyróżnia tę publikację, to jej cel – nie “naprawianie” autyzmu, ale pomoc w zrozumieniu i zaakceptowaniu swojej odmienności. Poprzez różnorodne ćwiczenia dzieci uczą się rozpoznawać i nazywać swoje emocje, budować relacje z innymi oraz radzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Książka daje im również język do rozmawiania o swoim autyzmie z innymi osobami.
Jest to więc nie tylko poradnik dla dzieci, ale także zaproszenie do wspólnej podróży dla całej rodziny – podróży w głąb siebie, ku lepszemu zrozumieniu własnej unikalności i odkrywaniu sposobów na harmonijne funkcjonowanie w świecie. Książka może być wykorzystywana zarówno przez dzieci, jak i przez rodziców czy opiekunów, stanowiąc most do wzajemnego zrozumienia i efektywnej komunikacji.
Artykuł powstał na podstawie rozmowy z Karoliną Ziegart-Sadowską, psycholożką, ekspertką w zakresie neuroróżnorodności. Obejrzyj całą rozmowę, by dowiedzieć się więcej:
Artykuł i rozmowa wideo powstały w ramach płatnej współpracy z GWP Gdańskim Wydawnictwem Psychologicznym.
Discover more from Juniorowo
Subscribe to get the latest posts sent to your email.
Twój komentarz może być pierwszy