Mam dwójkę dzieci w spektrum autyzmu. Czasami zwracają się do mnie rodzice, którzy diagnozę dziecka mają jeszcze przed sobą i potrzebują rady, rozmowy, wskazówek, informacji. Chętnie z nimi rozmawiam, bo wciąż pamiętam, jak bardzo zagubiona i przestraszona byłam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam „zespół Aspergera” w odniesieniu do mojego dziecka. W tych rozmowach rodzice pytają mnie o bardzo różne sprawy, ale jedno pytanie pada zawsze: czy warto w ogóle diagnozować dziecko w kierunku spektrum autyzmu?

Skąd w ogóle takie pytanie?

Rozumiem to pytanie bardzo dobrze. Sama miałam takie wątpliwości. Chociaż właściwie wydają się one niedorzeczne. Gdyby chodziło np. o to, że dziecko nie chodzi, mimo że osiągnęło już wiek, w którym dzieci zazwyczaj biegają z wprawą, byłoby oczywiste, że musimy z pomocą specjalistów znaleźć przyczynę takiego stanu i sposób na to, by postawić nasze dziecko na nogi. Albo nauczyć je żyć bez chodzenia. Ale w przypadku spektrum autyzmu jest inaczej – diagnoza nie jest oczywistością, a rodzice mają co do niej wątpliwości, czy naprawdę jest potrzebna, a nawet obawiają się, czy nie przyniesie więcej szkody niż pożytku. Dlaczego?

Jesteśmy społeczeństwem wybiórczo wątpiącym. W przestrzeni publicznej mocną pozycję zajmują wątpliwości wobec szczepionek, podejrzliwość wobec osób LGBTQ+, nie jesteśmy w stu procentach przekonani, że depresja to choroba i trzeba ją leczyć… Na “liście zjawisk objętych społecznym powątpiewaniem” znajduje się również autyzm, szczególnie tzw. wysokofunkcjonujący. Trudno się dziwić rodzicom autystycznych (lub potencjalnie autystycznych) dzieci, że przed diagnozą mają mętlik w głowie, skoro napotykają na przykład takie komentarze:

  • po co dziecku taka diagnoza, będą je wytykać palcami,
  • chcecie przykleić dziecku etykietkę na całe życie,
  • ten cały autyzm to jakaś nowa moda, dawniej nie było autyzmu i dzieci chowały się zdrowo,
  • taka diagnoza stygmatyzuje dziecko,
  • przecież to taki inteligentny dzieciak, przestańcie się go czepiać i wymyślać jakieś zaburzenia,
  • dzieciak jest po prostu niegrzeczny, nie szukaj mu usprawiedliwień, tylko weź się porządnie za jego wychowanie,
  • teraz zamiast dzieci hartować, żeby sobie w życiu radziły, to się je diagnozuje i robi z nich słabeuszy.

Takie opinie wyrażają członkowie rodziny, znajomi, czasem nauczyciele, a nawet niektórzy psychologowie i psychiatrzy (serio!).

Lęk przed diagnozą

Ja też słyszałam takie komentarze i kiedy diagnozowaliśmy starsze dziecko, siały one w moim umyśle zamęt i podsycały lęk, który w naszym rodzicielstwie pojawił się wraz z terminem „zespół Aspergera”. Bałam się tego, co może dla nas oznaczać taka diagnoza – dla naszego syna, dla naszej rodziny, dla nas jako rodziców. Bałam się tego, że moje dziecko może mieć trudne życie, bałam się, że wychowywanie go będzie nieustanną walką ze światem. Bałam się, że będę musiała pożegnać moje wyobrażenia o jego dorastaniu i zmierzyć się z rzeczywistością, która okaże się daleka od marzeń. Bałam się, że nie dam rady. Życie w niewiedzy, bez diagnozy, wydawało się więc w pewien sposób kuszące, a sama diagnoza jawiła nam się jako wyrok, a nie jako szansa. 

„Właściwie po co nam ta diagnoza? – myślałam. – Bez niej też możemy znaleźć sposoby, by sobie poradzić z trudnościami. A jak dostaniemy etykietkę, to już nikt nie będzie traktował naszego syna normalnie. Dzieci w szkole mogą mu dokuczać. Może w ogóle wyrzucą nas ze szkoły, bo zaburzonego dziecka nie będą chcieli? Zresztą, może przesadzamy, może po prostu jesteśmy nadopiekuńczy, a z młodym wszystko jest w porządku? Może faktycznie czepiamy się go, szukamy dziury w całym, a to normalny inteligentny dzieciak? Może rzeczywiście teraz taka jest tendencja, że każde dziecko sprawiające dorosłym jakieś kłopoty wysyła się do psychologów na diagnozę autyzmu?”.

Te wątpliwości są zupełnie zrozumiałe. To, co je napędza to między innymi:

  • naturalny lęk przed nieznanym,
  • chęć chronienia dziecka przed cierpieniem związanym z wykluczeniem społecznym, stygmatyzacją, prześladowaniem itp.
  • chęć chronienia siebie samych przed emocjami, jakie mogą wiązać się z diagnozą,
  • tendencja do interpretowania faktów tak, by pasowały do naszej wizji rzeczywistości (widzimy to, co chcemy zobaczyć).

To są bardzo silne mechanizmy, które nie zależą wyłącznie od naszej woli. Ważne, żebyśmy byli ich świadomi i nie pozwolili im wodzić się za nos. Dlatego naszym obawom – własnym, czy zasugerowanym przez otoczenie – musimy przeciwstawić korzyści, jakie diagnoza przyniesie naszemu dziecku i nam.

No to po co ta diagnoza?

Życie pokazało mi, że zdiagnozowanie starszego, a po kilku latach również młodszego dziecka, było dobrą decyzją. Wątpliwości – zarówno moje własne, jak i te wyrażane przez członków rodziny, znajomych, czy napotkane w internecie – rozwiewały się wraz z kolejnymi doświadczeniami, w miarę zanurzania się w życie z autyzmem w tle i zdobywania wiedzy o spektrum. Gdyby jednak jeszcze jakieś rozterki mnie dręczyły, ostatecznie rozprawiłaby się z nimi Temple Grandin, której niedawno wydaną książkę „Autyzm. Przewodnik” uważam za wyjątkowo cenną dla rodziców i nauczycieli dzieci w spektrum. Bardzo mi poukładała w głowie i stała się dużym wsparciem już od pierwszego rozdziału, którego tytuł wydaje się prosty, a może być poruszająco odkrywczy: „Każde dziecko to coś więcej niż autyzm”.

Dziś wiem już, dlaczego diagnoza spektrum autyzmu jest potrzebna i tą wiedzą chcę się z Wami podzielić.

Psychiczna ulga od niepewności – wiemy, co jest grane

Kiedy moje dzieci dowiedziały się o swoich diagnozach, w obu przypadkach obserwowałam w nich wielką ulgę. Nareszcie wiedzieli, co się z nimi dzieje. Nareszcie niepokój „coś jest ze mną nie tak” zmienił się w „aha, mam autyzm”. Zaczęli samych siebie lepiej rozumieć, a z czasem nauczyli się też wyjaśniać innym ludziom swoje potrzeby i zachowania związane z autyzmem.

Dostajemy instrukcję obsługi

Wartość diagnozy polega też na tym, że kieruje ona nas na określoną dalszą ścieżkę działań. My, rodzice, dowiadujemy się, jak dostosować nasze postawy i wychowawcze strategie do potrzeb i możliwości naszych dzieci, nie oglądając się na „normę”, „średnią” czy „bo wszyscy tak robią”. Mamy autystyczne dzieci i one są wyjątkowe, dlatego możemy (i musimy) postępować wobec nich w wyjątkowy sposób. Nauczyciele dostają „urzędowe poświadczenie” tego, że muszą danego ucznia traktować indywidualnie. Dostają też konkretne zalecenia i wskazówki do pracy z nim. Rodzice otrzymują też podpowiedzi dotyczące dalszej diagnostyki oraz zalecanych terapii lub działań wspierających rozwój dziecka. Wiemy też, jakiej wiedzy potrzebujemy, po jakie informacje sięgnąć.

Zyskujemy język, którym możemy opowiedzieć o naszym dziecku

Diagnoza jest po to, żeby wszyscy dorośli, którzy pracują z dzieckiem wiedzieli, co mają robić, żeby adekwatnie zaspokajać potrzeby dziecka i odpowiednio wspierać jego rozwój. Rodzice, nauczyciele, terapeuci, a także lekarze, opiekunowie na obozach i koloniach, trenerzy sportowi, edukatorzy zajęć pozalekcyjnych… dowiadują się, że dziecko jest w spektrum autyzmu i albo wiedzą już, na co zwrócić uwagę i jakie mogą być specyficzne potrzeby dziecka, a jeśli nie wiedzą, to dostają prostą wskazówkę, w jakim obszarze powinni się dokształcić – hasło „autyzm” jest ich przewodnikiem. Jak pisze Temple Grandin: „Etykiety diagnostyczne istnieją po to, by pomóc lekarzom, terapeutom i pedagogom zidentyfikować pacjentów i uczniów, którzy wykazują wspólne kluczowe cechy, i w ten sposób móc podjąć wobec nich podobne działania. Etykiety ułatwiają także specjalistom i rodzicom rozmawianie ze sobą, bo dzięki nim nie wszystko musi być wyjaśniane szczegółowo”.

Uwaga! Są też pułapki

Temple Grandin uczula na jedną kwestię: „Diagnoza może jednak także zawęzić perspektywę. (…) Kiedy koncentrujemy się na zachowaniach, zwłaszcza tych uważanych za zaburzone czy nietypowe, w sposób selektywny powiększamy tę część osoby i umniejszamy jej inne ważne aspekty”. 

W innym miejscu zaznacza: „DSM-5 koncentruje się wyłącznie na deficytach i zaburzeniach. Przez to, kiedy dziecko otrzymuje swoją diagnozę, osoby zaangażowane w opiekę nad nim mogą nieświadomie przywiązywać za dużą wagę do tych negatywnie postrzeganych zachowań”.

Jej wskazówka co do diagnozy jest konkretna (jak cała książka „Autyzm, Przewodnik”): „Jeśli pamiętamy, że diagnoza autyzmu opisuje tylko pewien aspekt dziecka (z definicji, tylko jego deficyty i zaburzenia), mamy lepszą pozycję, by pomóc dziecku, uczyć je i wychowywać”.

Diagnoza i co dalej?

Uzyskanie diagnozy to nie koniec, tylko początek drogi. Teraz już nie szukając po omacku, możecie podjąć kolejne kroki:

Sięgnijcie po wiedzę. Nie musicie się od razu doktoryzować ze spektrum autyzmu, ważne, żebyście stali się ekspertami od Waszego dziecka. Powinniście dowiedzieć się, jak Wasze dziecko odbiera świat, na czym polega jego autyzm i czego potrzebuje. Wiedza o autyzmie bardzo Wam w tym pomoże. Jest coraz więcej literatury na ten temat, ja oczywiście polecam szczególnie „Autyzm. Przewodnik” Temple Grandin. Temple jest skrupulatna, metodyczna i konkretna w swoim opisie autyzmu. Opiera się na badaniach naukowych, których przywołuje mnóstwo oraz na własnym doświadczeniu osoby autystycznej. Tę naukową i osobistą wiedzę porządkuje w bardzo klarowny sposób. Podtytuł jej książki to „9 postaw wspierających rozwój dzieci w spektrum”. Temple Grandin w oparciu o badania wskazuje 9 obszarów, o które trzeba się szczególnie zatroszczyć, które w przypadku osób w spektrum są wyjątkowo wrażliwe i istotne dla jakości życia. 

Ponadto warto brać udział w konferencjach, korzystać z warsztatów i konsultacji dla  rodziców dzieci w spektrum. To bardzo cenne źródło wiedzy.

Mając diagnozę o spektrum autyzmu wydaną przez lekarza psychiatrę, powinniście wystąpić o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Dzięki temu szkoła, do której chodzi Wasze dziecko dostanie na nie większą subwencję oświatową (czyli więcej pieniędzy), a to oznacza, że będzie miała środki na wdrożenie dodatkowych, szczególnych działań wspierających Wasze dziecko w nauce i szkolnym życiu. Poza tym takie orzeczenie to dokument, który zawiera wskazówki dla szkoły i nauczycieli, w jaki sposób zorganizować edukację dla Waszego dziecka, jakie ma ono indywidualne potrzeby, jakie działania szkoła ma podjąć, jak dostosować proces edukacyjny do potrzeb i możliwości Waszego dziecka. To coś jak „instrukcja obsługi” dla szkoły. Nauczyciele często nie biorą pod uwagę sugestii czy próśb rodziców, ale urzędowy dokument mają obowiązek respektować. Orzeczenie wydają poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Dowiedzcie się, do której poradni przyporządkowana jest Wasza szkoła i tam powinniście złożyć wniosek o wydanie orzeczenia. 

Warto umówić się na konsultację dla rodziców lub wziąć udział w warsztatach – zadać wszystkie pytania, jakie macie, wypytać o polecanych lekarzy, o to, jakie jeszcze badania warto zrobić, jakie działania terapeutyczne wziąć pod uwagę, jakie organizacje i instytucje w Waszym mieście prowadzą działania dla osób autystycznych i ich rodzin…

Wspierające i pomocne może być też znalezienie w mediach społecznościowych grup skupiających rodziców dzieci w spektrum, np. Facebookowa grupa Razem Zrozumiemy AS’y.

Nie zapominajcie o wsparciu dla siebie. Zadbajcie o to, by w trudnych momentach mieć komu się wygadać, albo poprosić o radę. Nie wahajcie się zwracać do psychologów i terapeutów, którzy pomogą Wam przepracować pojawiające się trudności, zmierzyć z emocjami, znaleźć siłę na podjęcie kolejnych wyzwań. Rodzicielstwo to nie bułka z masłem. Każdy rodzic potrzebuje czasami wsparcia. W byciu rodzicem dziecka w spektrum autyzmu dodatkową trudnością jest uchwycenie jego specyficznego sposobu odbierania świata, potrzeb, wrażeń i w ogóle funkcjonowania, które może być tak różne od naszego, że trudno nam to objąć wyobraźnią.

Dziecko to coś więcej niż autyzm

„Każde dziecko to coś więcej niż autyzm” – podkreśla Temple Grandin. Spektrum autyzmu to nie tylko spektrum trudności, ale też spektrum możliwości, talentów, supermocy. Umysły osób z autyzmem działają w sposób szczególny, co oczywiście stwarza problemy w komunikacji i wzajemnym zrozumieniu się, ale trudności te można pokonać. To, w jaki sposób osoby w spektrum postrzegają świat, jak o nim myślą jest fascynujące! Bycie rodzicem dziecka w spektrum jest dużym wyzwaniem, wiem to i doświadczam tego na co dzień. Ale wiem też, że może to być także niezwykle rozwijające doświadczenie. Zdaję sobie sprawę, że prawdopodobnie nigdy w pełni nie zrozumiem, nie wyobrażę sobie, jak moje dzieci odbierają świat, ale nieustannie próbuję, rozmawiając z nimi, czytając książki, oglądając filmy, które pozwalają mi trochę zbliżyć się do tej niezwykłości moich dzieci. Wejście w świat neuroróżnorodności to niesamowite doświadczenie. Na koniec więc podsuwam Wam jeszcze jedną książkę Temple Grandin, która – mam nadzieję – obudzi w Was fascynację tym, w jak różnorodny sposób mogą myśleć ludzie. Dzięki niej możecie lepiej zrozumieć samych siebie i Wasze dzieci:

autorka: Elżbieta Manthey – założycielka Juniorowa, blogerka, prezeska Fundacji Rozwoju przez Całe Życie, mama dwójki nastolatków. Propaguje wychowanie i edukację oparte na szacunku dla dzieci. Angażuje się w działania na rzecz lepszej edukacji. Miłośniczka książek, również tych dla dzieci i młodzieży oraz rodzinnych podróży.

Artykuł powstał we współpracy z Wydawnictwem Copernicus Center Press.