Autyzm, Asperger i inni – poznaj, zanim ocenisz

Dane statystyczne gromadzone w USA wskazują, że 1 na 68 dzieci ma autyzm lub zaburzenie rozwojowe ze spektrum autyzmu. Liczbę dzieci z autyzmem w Polsce szacuje się na kilkadziesiąt tysięcy. Niestety większość polskich rodziców już na etapie szukania odpowiedzi na pytanie „czy moje dziecko jest autystykiem” jest pozostawiona sama sobie. Postawienie diagnozy czasami trwa lata. 
Aby zająć się dzieckiem rodzice, muszą rezygnować z pracy i kariery. Dzieci trafiają do szkół, gdzie zderzają się z murem niezrozumienia.

Autyzm od środka – jak to jest być autystykiem

U Taylor Morris zdiagnozowano autyzm, gdy miała 2 lata. Dziś jako nastolatka jest jedną z najlepszych uczennic, kreatywną artystką i ma osiągnięcia sportowe. W filmie, który nagrała i opublikowała na Youtube opowiada, jak wygląda świat osoby autystycznej. Nakręciłam ten film, żeby rodzice i przyjaciele osób autystycznych wiedzieli trochę więcej o życiu osoby autystycznej lub z zespołem Aspergera.

Oto kilka cytatów z filmu:

Wielu umiejętności, które ludzie rozwijają zupełnie naturalnie, ja musiałam zostać nauczona. Naturalne umiejętności społeczne, naturalne umiejętności komunikacji z innymi, dla osoby autystycznej… nie są naturalne.

Nie mogłam w żaden sposób wyrazić siebie, bo nie wiedziałam, jak.

child-659283_640Uczę się inaczej niż większość ludzi. Wyjaśnienie, które dla większości ludzi jest zupełnie jasne, dla mnie może być wyjątkowo zawiłe.

Mam przyjaciół, których kocham i oni kochają mnie. Ale większość ludzi dostrzega, że… coś jest nie tak. I to może ich odstręczać ode mnie. A mnie od nich, bo ja sama dla siebie jestem normalna, więc każdy inny człowiek jest dla mnie dziwny.

Jestem bardzo wrażliwa na dotyk. Szczególnie na określony rodzaj tkaniny. Mogę nosić ubrania z niej uszyte, jednak nie mogę ich dotykać dłońmi. Nie wiem dlaczego, mój mózg po prostu na to nie pozwala.

Osoby autystyczne nie radzą sobie z rzeczami, które zdarzają się niespodziewanie. Szczególnie z dźwiękami. Wszelkie nagłe alarmy przerażają mnie, ranią moje uszy, które nie były na nie przygotowane.

Mam swój świat. Jak do niego wchodzę? Myślę, że większość autystyków wchodzi do swojego świata poprzez powtarzalne czynności. Ludzie zastanawiają się, dlaczego to robimy. Właśnie po to – żeby „wyłączyć się” z normalnego świata i wejść w swój autystyczny świat.

Wspaniałe jest to, że mogę o sobie powiedzieć, że odnoszę sukcesy, a nie jestem normalna. Ludzie z autyzmem mogą odnosić sukcesy, w niektórych dziedzinach nawet większe, niż inni.

Taylor mówi rodzicom, co mogą zrobić dla swoich autystycznych dzieci. Mówi o tym „z tamtej strony” – ze środka autystycznego świata. Zobaczcie cały film! (polska wersja językowa – włącz napisy)

c

c

Autyzm, Asperger i inni

Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka o podłożu neurologicznym. To znaczy, że dotyczy wszystkich obszarów rozwoju. Zaburzenie to dotyka chłopców 4-5 razy częściej niż dziewczynki. Zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, dlatego obecnie używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”. Objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu mogą występować z różnym nasileniem. Najczęściej identyfikowane to:

lonely-428380_640

  • kłopoty z mową
  • trudności w nawiązywaniu relacji
  • brak kontaktu wzrokowego
  • wolniejszy rozwój
  • agresja lub autoagresja
  • nadwrażliwość dotykowa
  • brak reakcji na polecenia opiekunów
  • nadpobudliwość psychoruchowa
  • brak umiejętności lub chęci zabawy z rówieśnikami
  • zaburzenia sensoryczne
  • wybiórczy apetyt
  • lęki
  • natręctwa
  • stereotypowe zachowania lub zainteresowania

Przy wszystkich tych objawach, dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą być utalentowane i inteligentne (również ponadprzeciętnie).

Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci chorych na autyzm wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub czasem (niestety znacznie rzadziej) bardzo dyskretne i ledwo zauważalne. Ponadto im starsze dziecko tym więcej można zaobserwować w jego zachowaniu zaburzeń wtórnych, będących konsekwencją autyzmu. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się także zaburzenia dodatkowe takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu itp. (Fundacja SYNAPSIS)

Autyzm, niezależnie od tego, jak bardzo jest nasilony, wpływa na wiele obszarów życia dziecka, a potem dorosłego, w szczególności na relacje z innymi ludźmi.

Tysiące nie zdiagnozowanych dzieci

W raporcie z badań, jakie przeprowadziła Fundacja JiM wynika, że w polskich szkołach i przedszkolach uczy się ponad 17 tysięcy dzieci z orzeczeniami autyzmu lub zespołu Aspergera. Jeśli liczbę dzieci autystycznych w Polsce szacuje się na kilkadziesiąt tysięcy, to oznacza, że tysiące dzieci dotkniętych tymi zaburzeniami nie zostały jeszcze zdiagnozowane. Dlaczego? Fundacja JiM wskazuje przede wszystkim na trudności, na jakie napotykają rodzice już na początku, gdy zaniepokojeni rozwojem dziecka zwracają się do person-1263323_640lekarza pediatry. Często słyszą wtedy, że nie ma czym się przejmować, że dziecko wyrośnie z tego, że za bardzo panikują. Także specjaliści psychologowie często nie identyfikują właściwie objawów opisywanych przez rodziców, czy obserwowanych u dziecka. Bo zaburzenia ze spektrum autyzmu objawiają się w różny sposób. Są dzieci, które przez lata są „po prostu inne”, albo „niegrzeczne, niezdyscyplinowane, trudne”. Nikt nie dopatruje się w ich zachowaniu zaburzeń rozwojowych.

Nasz syn od urodzenia był „inny”, ale wszyscy – lekarze, kadra przedszkolna, potem też psychologowie – mówili nam, że to „normalny, inteligentny chłopak, tylko trochę inny, indywidualista”. Myślałam o sobie, że jestem jakąś matką-wariatką, która wmawia własnemu dziecku chorobę. Byliśmy u pięciu psychologów i u dwóch neurologów. Żaden nie dopatrzył się niczego niepokojącego. Nauczyciele w szkole, szkolny psycholog byli bardzo otwarci na rozmowy z nami, ale ani razu nie padła sugestia, by jakkolwiek diagnozować naszego syna. Był postrzegany jako inteligentny, specyficzny, z problemami z koncentracją i nadwrażliwy. Jeden z psychologów zasugerował „dla uspokojenia rodzicielskich lęków” zrobienie standardowych testów psychologicznych. Wynik testów? Zalecona diagnostyka psychiatryczna w kierunku Zespołu Aspergera. „Dla mnie to jest oczywisty Asperger – powiedziała pani psycholog wykonująca testy – ale musicie to potwierdzić u psychiatry”. Nasz syn ma teraz 10 lat. Mógł być zdiagnozowany już lata temu, gdybyśmy trafili na specjalistę, który potraktowałby nas poważnie. (Mama dziecka z zespołem Aspergera)

Z badań Fundacji JiM wynika, że prawie połowa dzieci z autyzmem jest diagnozowana przed ukończeniem 3 roku życia, jednak zespół Aspergera jest wykrywany znacznie później – 70% ankietowanych dzieci zostało prawidłowo zdiagnozowanych dopiero po 6 roku życia (najwięcej dzieci z ZA zostaje zdiagnozowanych około 8. roku życia). Objawy autyzmu są zwykle widoczne już w pierwszych dwóch latach życia dziecka, natomiast rodzice dzieci z zespołem Aspergera częściej dostrzegają pierwsze niepokojące objawy między 2. a 5. rokiem życia.

boy-909552_640Światowe doniesienia informują o tym, że prawidłowa diagnoza może być postawiona już w wieku 2 lat – jest ona rzetelna, wiarygodna i nie ulega zmianie w czasie. Tak szybkie rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu umożliwiają m.in. wystandaryzowane narzędzia stosowane w wielu krajach: ADOS-2 (protokół bezpośredniej obserwacji dziecka) oraz ADI-R (wywiad kliniczny przeprowadzany z rodzicem lub opiekunem) będące tzw. złotym standardem diagnozy. (Raport JiM)

Autyzm w szkole

72% rodziców dzieci z zespołem Aspergera i połowa rodziców dzieci z autyzmem było wzywanych do szkoły z powodu „niegrzecznego zachowania” dziecka. Dzieci z autyzmem tak właśnie są postrzegane przez bardzo wielu nauczycieli – jako „niegrzeczne”. Dzieci z orzeczonym zaburzeniem ze spektrum autyzmu nie są mile widziane w szkołach. Bo są trudne, a nauczyciele nieprzygotowani do pracy z nimi. Jedna trzecia z nich uczy się więc w domu. A to oznacza najczęściej rezygnację z pracy jednego z rodziców.

Polska na niebiesko

autyzm-banerFundacja JiM organizuje kampanię „Polska na niebiesko”, w tym roku pod hasłem: „Autyzm. Poznaj zanim ocenisz”. To największa w Polsce akcja mająca na celu podniesienie świadomości na temat autyzmu.

Misją Fundacji JiM jest tworzenie lepszego świata dla dzieci z autyzmem. Pod jej opieką są dzieci z całej Polski. Fundacja prowadzi bezpłatną Klinikę JiM (diagnoza i terapia autyzmu dla dzieci), która ma pod opieką 1000 dzieci, Przedszkole oraz Szkoły JiM: podstawową, gimnazjum i szkołę przysposabiającą do pracy. Łączy blisko 3000 rodziców dzieci z autyzmem w Kluby Rodziców JiM, a także organizuje kampanie społeczne niosące wiedzę o autyzmie.

c

tekst: Elżbieta Manthey

źródło: m.in. Fundacja SYNAPSIS, Fundacja JiM

foto: Pixabay
Autyzm, Asperger i inni – poznaj, zanim ocenisz
4.38 (87.5%) 8 głosów

One comment

  • kasia

    Oświetlenie budynków jest kampanią Synapsis. JiM nie ma pod opieką żadnego 1000dzieci. A ich kampania polega na zbiórce kasy. Dla siebie. Nic nie robią.
    Aha. Dodatkowo w Lodzi mają problem ze chyba wydali subwencje zamiast na dzieci to na samochód prezesa.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *